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MirrorAble, workshop, e storie al centro: come l’open medicine di FightTheStroke può cambiare il sapere medico

Una videopiattaforma per i neuroni a specchio e nuovi ambienti per la riabilitazione dei bimbi colpiti da ictus

Storyteller, diplomata alla Scuola Holden. Senza filtri arrivo dritta al cuore delle cose. Frequento il corso di Laurea in Comunicazione e società presso l’Università Cattolica di Milano. A giugno 2015 La Repubblica mi ha inserito nella lista dei 20 ventenni italiani che cambieranno il mondo. Unisco narrazione e innovazione nel diario in cui racconto FABLE, la mano stampata in 3D che avrò grazie a OBM Initiative, e scrivo di social innovation su Che Futuro!. Ideatrice de Il primo volo, un progetto educativo dedicato alla crescita del rapporto genitori - figli.

Stavo giocando a nascondino con Mario, e non me ne rendevo conto. Avevo ritrovato un po’ d’infanzia che forse ognuno di noi perde quando diventa grande, a stare al gioco in un parcheggio del FabLab in cui si era tenuta la presentazione de L’oggetto che non c’è con la collaborazione di Opendot e Fondazione TOG (per saperne di più QUI). Per tutto il tempo, prima e dopo, Mario mi ha cercata e poi trovata, ma questa è un’altra storia.
Quando lessi del Signor Buio, della Signora Buio, e di Buietto non nego che l’effetto istantaneo del sorriso mi ha sorpreso. Un racconto dentro il racconto, la possibilità oltre alla statistica, oltre alla fisioterapia in un ambiente anonimo come è quello di una sala d’attesa o di un studio medico.
Due genitori, Francesca e Roberto, hanno pensato alle matite, alle bolle di sapone, agli specchi. E così sembra roba che non si capisce nulla, ma da lì sono partiti per creare qualcosa che nessuno, fino a quel momento, aveva pensato. Un Let’s do it rende meglio l’idea.

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NEURONI A SPECCHIO

Un progetto, ad oggi, al secondo prototipo per la riabilitazione in un ambiente familiare dei bambini colpiti dall’ictus. Inizia così la storia di Mario, “con la testa rotta” racconta Francesca nel suo libro Lotta e sorridi (edito da Sperling & Kupfer). E quella testa, giorno dopo giorno, con curiosità e intraprendenza dovevamo provare ad aggiustarla. Come? Aggiungendo un ingrediente, quel quanto basta, di senso ludico. Si chiama MirrorAble, la videopiattaforma interattiva che permette di attivare il circuito motorio attraverso il meccanismo dei neuroni specchio, i quali (sinteticamente) si attivano non solo quando viene terminato il movimento della propria azione, ma nello stesso momento in cui guardiamo una persona eseguirla.
Ideato dal primo #call4brain, in occasione del TEDMED live FightTheStroke, organizzato al Politecnico di Milano nel settembre 2014. Open è stato l’ambiente, open è stato il sapere medico, in cui le comunità che si interessano di salute hanno potuto partecipare: dottori, pazienti, fisioterapisti, studenti riuniti in una stessa stanza, per trovare soluzioni.

GIOCO E RIABILITAZIONE SENZA CONFINI

In continuo sviluppo, l’innovazione e la tecnologia hanno unito le forze, e nel futuro si potrà distribuire il risultato in grande scala, arrivando alle famiglie dei bambini emiplegici in modo gratuito. Un software, il quale grazie alla console di gioco Kinect, utilizzerà Skype e Skype Translator.

I bambini possono vedersi e svolgere il gioco riabilitativo con un compagno oltreoceano, e imparare da loro stessi.

Non ci sono barriere o limiti di luogo, al Nord o al Sud non importa, l’obiettivo è valorizzare al massimo il meccanismo dei neuroni a specchio, sfidante ma raggiungibile. Infatti, sullo schermo si ripercorreranno tutte le tappe, per fornire un database di informazioni per il medico, il fisioterapista, il genitore. Inoltre, è possibile stampare in 3D (magari vicino a casa) oggetti di design inclusivi e bimanuali resi open source. Dunque un gioco, un contenuto riabilitativo. La creatività al centro.

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Il workshop di Designability, lo scorso novembre, nella seconda di edizione di #call4brain, mi ha insegnato proprio questo. Ognuno con la propria esperienza dietro le spalle in una prospettiva orizzontale, per ideare qualcosa che rendesse più semplice attività quotidiane. Dietro c’era la storia del bambino emiplegico, i suoi punti di forza, ciò su cui potevamo contare per valorizzarlo, ciò che riusciva a fare meno. Niente di più di carta e penna, pongo e scotch. Niente di più di quanti cervelli pensanti in una chiamata alle armi. Cose che sono al di là della riabilitazione, della crescita. Sono spunti per oggetti a simmetria potenziata per esempio, i quali sono contemporaneamente strumenti di monitoraggio, come i sensori wearable.

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Come si prende il tubetto, usando anche la mano più piccola colpita dallo stroke? E’ solo un po’ più debole, ma si può fare. Sono arrivate così le bolle di sapone: le tradizionali e le virtuali. Nella versione, utilizzando la console Kinect, e insieme alla fondazione Don Gnocchi, FightTheStroke ha sviluppato il gioco in un contesto magico, in cui il bambino guadagnava più punti se con entrambe le mani, scoppiava le bolle. Un metodo non invasivo, “Non ci siamo sostituiti ai medici, i genitori hanno un vissuto tale che trovano molto spesso loro le strategie. Da cose della vita reale” prosegue Francesca.
Ad oggi, la community di FightTheStroke, l’associazione di promozione sociale creata da Francesca e Roberto al seguito del loro TED Talk, ha raccolto più di 400 famiglie al suo interno. E’ parte di una rete internazionale in qualità di membro del Board of Directors dell’International Alliance for Pediatric Stroke (IAPS). In un gruppo chiuso, su Facebook, ha riunito le singole storie di vita, per ricevere consigli o per lanciare un’idea, arricchendo la propria esperienza con i racconti di altre.
Facebook Italia ha dato loro il premio “Campione della salute” per la capacità di aver incontrato, sotto un unico tema, i genitori. Non è servito creare un focus group, hanno raggiunto le mamme (in particolare) già dove erano, senza cambiarne le abitudini quotidiane. “Come hai fatto?” “Cosa hai trovato prima di me?” Un confronto per capire, un’ottima opportunità di scambio. Il sapere di non essere soli aiuta parecchio. Passare quindi dalla consapevolezza del problema all’azione, e la risoluzione di esso. Non rimanere immobili (come in una paralisi).

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copyright by digitalnarrativemedicine.com

Insieme agli specialisti della salute? Anche. Medici, fisioterapisti, infermieri. L’essere genitori scomodi, i quali richiedevano mille domande ha dato modo di farsi ascoltare. Oggi più che mai tutti noi abbiamo la possibilità di dialogare non solo con il medico, ma con il Dottor Internet. I pazienti arrivano più consapevoli. Nella maggior parte dei casi, però, le visite sono veloci, i sintomi sono xxx, c’è una percentuale di statistiche che, deve prendere, arrivederci. Raramente presentiamo domande: siamo preoccupati, siamo intimoriti dall’ambiente sanitario, di apparire inadeguati e di formulare domande banali.

Eppure quando la storia di Mario iniziò, le informazioni riguardo l’ictus perinatale erano abbozzate. Stiamo studiando e espandendo la ricerca a livello medico in un modo estremamente dettagliato, e negli anni ha permesso di esserne un ottimo raccoglitore di sintomi per formularne protocolli di cura, dandone il nome di medicina basata sull’evidenza (EBM), perdendo di tanto in tatto il dialogo con l’altro. Ecco che interviene, da qualche anno, anche in Italia un contesto che sta provando a cambiare, in una medicina basata sulla narrazione (NBM). Associazioni, seminari, master. Dagli stessi libri come è stato Lotta e sorridi essendo un portavoce nel far emergere un problema sociale molto più diffuso di quanto si pensava, a sostegno e condivisione dei genitori. Nel singolo rapporto medico – paziente.
Forse siamo proprio una fiaba, con dei buchi da colmare, in situazioni particolari. La conta, la corsa, la tana. Eravamo più adulti in quel parcheggio, ebbene sì, ma c’eravamo travestiti. Avevamo i super poteri. Cambiare spesso punto di vista, mettersi nelle scarpe degli altri, comprendersi.
Magari si gioca a fare il dottore indossando una t-shirt differente, per vivere meglio lo stress di una visita medica o di un esame, allora improvvisamente ci si sente più forti, più coraggiosi. Non importa. Vale per i più piccoli e quelli un po’ più grandi.

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