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Ricerca, perché i trial pubblici sono l’antidoto contro interessi di parte

Ricercatore e giornalista. Insegno Sociologia dei nuovi media all'Università di Milano e scrivo di scienza, tecnologia e politica. Mi affascina la diffusione delle dinamiche open nella ricerca e il modo in cui esse modificano le culture e le pratiche scientifiche. Vorrei che l’approccio alle tecnologie fosse più attivo ma anche più critico. Il mio primo libro si intitola “Biohackers. The politics of open science”.

Una scienza più aperta non significa solo dare maggiori opportunità alla cooperazione dei ricercatori, oppure fornire l’accesso alle conoscenze a chi non se lo può permettere, come i paesi poveri e in via di sviluppo. La trasparenza nella ricerca è anche un antidoto alle pratiche peggiori messe in campo da chi ha per esempio interessi economici. Nella ricerca biomedica, la trasparenza dei risultati dei trial clinici, cioè delle sperimentazioni che dimostrano l’efficacia o la sicurezza di un farmaco, è uno strumento fondamentale per tutelare i cittadini.

Come noto, il parlamento ha approvato la sperimentazione clinica del famoso metodo Stamina. Tra mille polemiche, comprese le critiche di riviste scientifiche internazionali, il protocollo della Stamina Foundation, diretta da Davide Vannoni, dovrebbe essere sottoposto a una sperimentazione sotto la supervisione dell’Agenzia italiana per il farmaco, l’Istituto superiore di sanità e il Centro nazionale trapianti. Sino a oggi Stamina ha sempre tenuto nascosti i dettagli del suo protocollo, salvo fare spesso riferimento alla loro pubblicazione come brevetto. Purtroppo però esiste solo una domanda di brevetto, depositata all’Ufficio brevetti statunitense nel 2010 e mai approvata. Perché Stamina non adotta procedure trasparenti?

Vannoni parla spesso di una “lobby Agenzia del Farmaco-Farmindustria” che cercherebbe di impedire l’uso della sua cura. Tuttavia una sperimentazione trasparente è il metodo migliore per aggirare proprio i problemi causati dagli interessi delle case farmaceutiche. Ne parla il nuovo libro di Ben Goldacre, Effetti collaterali. Come le case farmaceutiche ingannano medici e pazienti. Il medico e giornalista britannico svela i trucchi usati per produrre risultati artefatti, per esempio tenendo nascosti i dati negativi e pubblicare solo quelli positivi. Sì, le farmaceutiche possono decidere di pubblicare i risultati della sperimentazione di un farmaco solo quando sono positivi, e fanno firmare contratti che obbligano i ricercatori (magari di un’università pubblica) a non diffondere informazioni in caso di risultati negativi.

Nel libro sono ricostruiti molti casi di comportamento eticamente riprovevole da parte delle case farmaceutiche, ma anche delle autorità di controllo che spesso non garantiscono l’accesso alle informazioni a soggetti terzi che cercano di effettuare controlli indipendenti. In alcuni casi le sperimentazioni si svolgono su pazienti selezionati ad hoc, oppure vengono effettuate in modo da garantire risultati positivi. Ma gli esempi sono centinaia.

Questo libro è un manuale di difesa dagli abusi e dai conflitti di interesse presenti nella medicina odierna. Senza entrare nei dettagli scientifici, che vengono discussi da mesi anche sui media, sarebbe interessante partire da qui per discutere gli inesistenti standard di trasparenza di Stamina. Come ha dimostrato Marco Cattaneo di Le Scienze, Stamina segue modalità di azione del tutto atipiche, per usare un eufemismo – per esempio non pubblica non solo i risultati dei trial, ma nemmeno alcun articolo su riviste scientifiche. E soprattutto non fornisce alcuna informazione trasparente e adeguata riguardo alle procedure utilizzate o ai risultati ottenuti con i suoi protocolli. Il contrario di una ricerca aperta e accessibile. In questo modo non solo sfugge alla possibilità di controllo indipendente, che è cruciale per tutelare i pazienti, ma impedisce anche che altri medici nel mondo possano studiare le sue tecniche.

Il libro di Goldacre si concentra sulle farmaceutiche, ma leggerlo potrebbe essere utile per difendersi dalle strategie messe in atto da chiunque si rifiuti di sottoporre allo scrutinio pubblico quello che avviene nei suoi laboratori.

Roma, 25 luglio 2013

ALESSANDRO DELFANTI

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